瓷娃娃病走进一碰就骨折的瓷娃娃【消息】

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挥舞的手，灿烂的笑，甜甜的“姐姐”，温暖的水……当我站在东莞常平镇“瓷娃娃”患友小娟（化名）的房间，这一幕让我意外而感动。在出发之前，我就了解到：这是一个单亲9年的家庭，这是一个姐弟双双患上成骨不全（脆骨症）不良于行的家庭，这是一个仅靠农村低保照顾两个瘫痪病人和供养一个大学生的家庭，这样的家庭，却没有泪水没有抱怨，只有热情、只有笑容。

名词解释：

成骨不全症：又称脆骨症，中国约有10万患者，是一种显性遗传的疼痛疾病。普遍表现为骨脆弱和骨畸形，严重者轻轻一个拥抱也会导致其骨折，该群体如不及时治疗将终生残疾。由于患者极易骨折，民间俗称“瓷娃娃”，尚无治愈方法。

祖孙三代一家四口成骨不全

小娟今年27岁了，是这个家庭的长姐，由于成骨不全症的不断恶化，现在她只能半躺在床上讲述她的故事。

小娟的奶奶成骨不全患者，小娟的爸爸遗传到了奶奶的成骨不全，但情况并不严重，一直如健康人一般生活，仅在十多岁的时候发生过一次骨折，不幸的是在9年前因为心脏问题也去世了。小娟兄弟姐妹共3人，除了大弟弟是健康人之外，小娟和她13岁的小弟弟阿培都患有成骨不全症，而且比爸爸的病情严重得多。

一年骨折一次姐弟俩双双瘫痪在床

小娟介绍，从出生以来，她基本上每年都会骨折一次，父母带她求医多次，但是没有用，医生都说没有办法治疗，只能在骨折的时候治疗一下，即便如此，小娟也动过6次手术。现在情况越来越严重，2年多前，她因为种花的时候搬花盆不小心用了点力气，导致盆骨骨折，虽然一直坚持治疗，却不能得到好转，现在，她已经连好心人捐助的轮椅都不能坐，也不能平躺，只能终日半坐或侧卧在床。

弟弟阿培的情况和她差不多，每年都骨折，虽然才13岁，但双腿早已发生畸形，不能走路。在幼儿园时就是妈妈背着上学，如今到了上初中年纪，由于学校距离较远，50岁的母亲独自无力送他上学，只能辍学在家，和小娟并排躺在一间房里。

求医艰难重重有药资助却没医生愿意开处方

虽然小娟一直笑容灿烂，但是对于自己的病情，她却表现得不是很乐观：“一般人盆骨骨折半年就能差不多痊愈了，我都2年多了，还是不好，而且好越来越坏，医生也找不到原因为什么会这样。”“有医保，但是医保对这些药报得很少，有些药在镇上没有，要上东莞医院，有一次开了90多块钱，才报了10来块钱。”“听说现在有一种药对我这个脆骨病有一些效果，瓷娃娃关怀协会的人说也可以捐赠给我用，但是一定要有医生处方，我们这的医生没有人愿意给我开。”……

爱种花爱网购的姐姐：只想我的骨头不再痛就好了

在小娟的床上，一台手提电脑很显眼，小娟笑着说：这是一个好心人送的，轮椅也是，可惜我现在已经用不了轮椅了。打开小娟的qq，花友、手工等分类让我了解到这个27岁女孩之前的爱好，小娟说：“之前可喜欢种花了，现在是不行了，如今能干的就是上上网。我只在学校上了小学二年级，后来小学和初中的课程的都是自学的，使用电脑也是自学的。你看我妈的染发剂，都是我给她网购的。”

问及小娟的最大梦想，小娟笑笑说：我只想我的骨头不再痛就好了。原来，笑容不断的小娟其实一直都在忍受疼痛。对于她的病情，当地的医生也只能开一些止痛药给她，别无他法，“其实这个止疼药也没什么效果，吃总比不吃好吧”。掀开小娟的被子，小编看到她的腿已经严重变形，伸都伸不直，只能盘着，由于这次骨折的地方是盆骨，她甚至连睡觉都不能躺着，只能半坐或者侧卧。

一天能看20多万字的弟弟：我真想能去上学

小娟旁边的床上躺着弟弟阿培，在小编和姐姐谈话时，他一直在看书。小编走向他，他抬起头和我微笑。他现在正在看的是郭敬明的《爵迹》。“好看吗？”小编问。“还可以”，他答。阿培说，他平时最喜欢的就是看书，一本20多万字的小说，他一天就能看完。“周六日他可以上网，也是在网上看书”，小娟补充。

阿培的腿骨也一样已经畸形了，两条腿非常瘦弱，而且并不一般长。相对姐姐的状况，阿培的情况还是要乐观很多，不需要人的帮助，他能自主从床上坐上轮椅，然后在屋子里活动。问及他现在最想做的事，他不假思索的说：“最大的梦想？当然是希望能去上学啦。”

妈妈：孩子们都很乖生活总会越来越好的

小娟的妈妈姓叶今年50岁，虽然长期劳作和照顾两个瘫痪孩子，她并不显得很苍老。小娟和妈妈同时大笑道：因为染了头发啦！没有白头发就好多了！

叶妈妈指着院子里的盆栽说：这都是小娟还能动的时候种的花，你看这个是玫瑰，开的花很漂亮，不过现在没人管了。当小编问及她家里的生活来源时，叶妈妈平静的说：就是低保，还有村里给的一些福利。两个孩子躺在家里，我也不能出去做事，在院子里种了一些菜养了几只鸡贴补一下。还好，孩子们都很乖，小娟和阿培能自己干的都自己干了。上大学的小达也很勤快，一回家就做事照顾姐姐弟弟。以后？总会越来越好的。

小编感言：一家4口，没有劳动力、没有固定收入、2个瘫痪病人、看不到的病情发展、无法治愈的罕见病、猜测不到的结局，怎么看，这都是一个不能说不悲惨的家庭，然而，他们虽然困苦，却依旧笑容灿烂，他们虽然渴望帮助，却不卑微乞怜。这种精神，让人感动而肃然起敬。除了这一家人给人的感动，不得不提的是，我们社会对这些罕见病患者的关注和保障还太少太少，“生命传承导致的不幸，还需要我们用爱去弥补”！

（实习编辑：姚嘉曦）

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